葛文德在《最好的告别》中曾说:“当医学无法治愈时,帮助患者实现“微小而重要的人生愿望”才是真正的关怀。当叙事护理遇上安宁疗护,以故事疗愈生命的终点,用倾听与共情,为临终旅程赋予尊严与温度。”
初见贾阿姨,我便被她那优雅大方的谈吐所吸引,其举手投足间尽显知识分子的温婉气质。然而,这位看似温柔的阿姨,却遭受着癌症的无情折磨。她的内心,时常被复发的阴霾所笼罩,即便花费数万元购置药物,仍难以抵御病魔的侵袭。
面对命运的捉弄,贾阿姨并未轻言放弃,而是决定再次与癌症抗争,选择了新的化疗方案。然而,化疗对她而言,堪称最不愿面对的噩梦。那些细胞毒性药物引发的不良反应,令她痛苦至极,感觉生命的质量在一点点消逝。但为了延长生命,为了给家人带来一丝宽慰,她不得不妥协,踏上了这条艰难之路。
化疗那日,我目睹了贾阿姨的痛苦。随着药物的输注,她预期的不良反应迅速显现,全身不适,泪水在眼眶中打转。我为她更换液体时,看到她难过的模样,心中五味杂陈。我深知她的痛楚,也明白这种无奈的选择对她意味着什么。
我轻轻坐下,温柔地问道:“阿姨,用一个词语来形容您此刻的心情吧。”
她沉思片刻,缓缓吐出两个字:“黑色。”
我继续追问:“那它给您带来了哪些影响呢?”
她低声说道:“它带给我绝望,让我痛苦得看不到活着的希望,对生活失去了兴趣。这与我期望的多姿多彩的生活,简直有天壤之别。”
我再次问道:“那您觉得这些影响是好还是不好?为什么?”
贾阿姨斩钉截铁地回答:“不好,这绝不是我想要的结果。我注重生命的质量,如果为了苟延残喘而遭受这样的折磨,我宁愿有尊严地活着,哪怕时间不长。这次化疗,是因为爱人和女儿希望我能多陪陪他们,我才决定努力一下。但你也看到了,我真的很难受,很沮丧。”
我紧紧握住她的手,安慰道:“是啊,每个人都期望生活充满希望、色彩斑斓。但人生无常,活着本就不易。我们都在努力活着,面对委屈、艰难,甚至绝望。余华老师曾说:夜深人静时,人们总把心掏出来缝缝补补,一觉醒来,又是信心百倍。活着,就是要勇往直前,逢山开路,遇水架桥。再艰难的岁月,也总会熬过去的。”我鼓励她,“黑色总会从您身边褪去,因为它不是您人生的主色调。您的人生,由你做主。”
贾阿姨被我的话语触动,深有感触地说:“是啊,活着很难,但我们要努力活着,不辜负每一刻。缝一缝,还是有希望的。我是自己生命的作者,我允许黑色存在,但我的人生还要有其他颜色。这次化疗结束后,我要好好吃饭,好好休息,享受生活的色彩。”
看到她逐渐释然,我问道:“现在感觉好些了吗?黑色还在吗?”
她感动地回答:“谢谢你陪我说这么多,我好多了,没那么难受了。心里的黑色褪去了,敞亮多了。”
再次住院时,我见到了憔悴不堪的贾阿姨,她脸色蜡黄,身体消瘦。她很虚弱,但见到我时仍露出了微笑。她说:“住院几天没见你,我还给你叔叔提到你了。上次和你聊过后,我心里很释然。”
我坐下来陪她聊天,问道:“如果用一个词来形容您现在的状态,您会用哪个词?”
她平静地回答:“释然吧。”然后,她接着说道:“这次我知道时间不多了,家人已经尽力了。我心里也明白这个结果,所以不再纠结了。我只希望能安静地睡去,我已经安排好了遗嘱,不抢救,不治疗。”
我感慨道:“阿姨,您明白生命的意义究竟是什么吗?是追求长寿和健康,还是追求内心的平静和满足?您用实际行动给出了答案:生命的意义在于活出自己的精彩。无论生命长短,都要珍惜当下、享受生活。你安静、舒适、有尊严地谢幕,没有遗憾。”
我好奇地问:“阿姨,您还有遗憾或者未了的心愿吗?”她遗憾地说:“我最想去云南和布达拉宫旅行,但现在身体太虚弱了,去不了了。”
听到她的心愿,我决心要帮她达成。我制作了视频,将云南和布达拉宫的美景融入其中,配上温暖的解说词。当她出院回家时,我把视频发给她,并在微信里告诉她:“亲爱的贾阿姨,知道您心中的遗憾后,我想尽自己所能帮您填补。这是我特别为您制作的礼物,希望您能喜欢。愿您被这个世界温柔以待,享受生命中的每一份馈赠和爱。”
她看到视频后非常感动,回复我说:“任菁,你在百忙之中为我精心制作这个视频,我是流着眼泪看完的。真没想到你一个普通的护士,竟然如此重视我的心愿。我找不出任何语言来表达我此时此刻的心情。阿姨给你深深鞠躬表示感谢,你温暖的语言让我感到了无比的温暖!真心的感谢!”
当生命进入倒计时,科室医护人员做好贾阿姨的躯体关怀:多模式镇痛,症状管理,舒适护理;心灵呵护:完成遗愿;家庭疗愈:对家属进行心理疏导和哀伤辅导。贾阿姨表示想在家里度过最后的时光,我们同时做好了居家的相关指导,让告别成为生命一个温暖的句点。
“您是重要的,因为您是您,即使活到最后一刻,您仍然那么重要,我们会尽一切努力帮助您安然逝去,但也会尽一切努力让您好好活到最后一刻!”亲爱的阿姨啊,您已经如此坚强地走过了这么长的路。无论接下来的路如何坎坷,您都不会孤单。您的笑容、故事和存在本身,都是值得珍藏的光。请允许我们陪着您,在温柔的时光里看一朵花开、听一阵风吟。生命或许短暂,但爱与记忆永远会在我们心中生根。好好休息吧,您值得所有的安宁与拥抱。
“亲爱的阿姨,借此文字记录来纪念我们相处彼此间激励温暖的光阴,和您做最后的告别,您选择了安静的、有尊严、优雅的离开,您的一生就像那句“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美”的诗词。虽然今天必须要和您说再见,但您会一直活在我们心里。以后的日子里,我们会常常想起您,就像您还在身边一样。”“如果思念有声音,那一定是您轻轻笑着的声音。我们会带着您的爱继续前行,您放心吧。”
在阿姨离开的一星期后的下午,阿姨的女儿受阿姨临终前嘱托,送我一份小礼物,代表她的感谢,谢谢在她生命最后一公里陪伴她的温暖时光!她女儿和丈夫表示感谢,阿姨走得无憾,一切都按着她的想法安排有尊严地谢幕,她的家人看到她无憾地离开,心里面也很受安慰,没有过度的悲伤,生者带着她的爱积极面对以后的人生!